1º Dia Europeu das Doenças Raras assinala-se hoje 29 de Fevereiro de 2008. A data foi escolhida propositadamente.É que 29 de Fevereiro também é raro...É só de 4 em 4 anos...
Esquecidas pelos governos, desprezadas pela indústria farmacêutica, desconhecidas pelos cidadãos, as doenças raras causam sofrimento a quem delas sofre e a quem com elas priva. Mais do que uma doença que acompanha por toda a vida quem dela depende, é um modo de ser e de viver que coloca desafios constantes a doentes e conviventes.
De difícil diagnóstico por falta de informação sobre a doença e por deficiente preparação dos médicos para as suas especificidades, com a grande maioria dos portadores a terem subjacentes alterações genéticas, a definição de doença rara passa essencialmente pela frequência com que atinge a população: uma doença designa-se de “doença órfã”, como também é chamada, quando afecta um número pequeno de indivíduos comparativamente com a população em geral.
O número de casos dificulta um estudo aprofundado, o tratamento destas doenças é também complicado. Requer estratégias terapêuticas profundamente individualizadas, quase caso a caso.
O reduzido número de casos e a especificidade de cada uma destas patologias dificulta a investigação e a produção de produtos farmacêuticos , as chamadas “drogas órfãs”, chegando a medicação mensal de um doente a custar 4000 euros!
São mais de 7000 doenças raras.Em Portugal há 400 casos.Na Madeira também.
Uma parte significativa das doenças e síndromes conhecidos e dos links para sites elucidativos sobre as suas características podem ser acedidos via Health On The Net Foundation (HON).
Visitas obrigatórias:
A Orphanet e a Eurordis que disponibilizam informação fidedigna em português, a Raríssimas que é uma associação portuguesa e a Aya , uma associação brasileira.Todas dão muito apoio e informação, orientando quem quer ou necessita ser informado sobre estas patologias, cuja lista cresce a cada dia que passa.
Visite-as, e aperceba-se de uma realidade com a qual convivemos no dia a dia e que na maioria das vezes nos passa despercebida. O simples contributo de ficar informado, atento e sensibilizado para o difícil percurso de vida destes doentes é só por si de um valor inestimável.
Obrigada,
Xana.
P.S - Amanhã na RTP-Madeira, no Serviço de Saúde, às 18.10 horas, dois médicos da região que lidam directamente com vários casos de doenças raras falam das suas experiências.
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